El cuarto piso del hospital de larga estancia donde a veces trabajo alberga a pacientes con lesiones cerebrales graves. Cuando me llaman para una consulta, siempre dudo antes de entrar a la sala. De todas las formas en que nuestro cuerpo puede fallar, las lesiones cerebrales se encuentran entre las más devastadoras que podemos experimentar. Algunos pacientes gimen involuntariamente. Otros permanecen quietos, con los ojos abiertos pero sin responder.
Cuando a menudo coloco mi estetoscopio en silencio sobre el pecho del paciente, me aseguro de que al menos el paciente no note nada. Tu personalidad se ha ido. Ella “ya no está allí”.
Pero un creciente conjunto de investigaciones sugiere que los pacientes que han sufrido lesiones cerebrales graves experimentan una realidad mucho más complicada. Una provocación gran sala de estudio El estudio, publicado el año pasado en el New England Journal of Medicine, sugiere que al menos una de cada cuatro personas aparentemente insensibles está en realidad lo suficientemente consciente como para comprender el habla. Como médico que a veces atiende a estos pacientes, estos hallazgos son, en una palabra, aterradores.
Estudios como estos sugieren la posibilidad de que haya decenas de miles de hombres y mujeres atrapados en sus propias mentes y aislados hasta un grado que ni siquiera puedo imaginar. No tienen voz y son en gran medida invisibles; algunos de ellos son atendidos en residencias de ancianos.
En algunas instituciones, hay un puñado de investigadores trabajando para identificar a estos pacientes y desarrollar herramientas para ayudarlos a comunicarse. La falta de recursos es un obstáculo importante. Uno más amplio es de naturaleza filosófica. La forma en que muchos médicos piensan sobre estos pacientes refleja la incapacidad del sistema médico para lidiar con la incertidumbre e incluso con el tipo de vida que consideramos que vale la pena vivir.
A menudo he tenido dificultades para recomendar tratamientos a pacientes con una recuperación incierta de lesiones cerebrales. Como médico de la unidad de cuidados intensivos, atiendo a pacientes en los primeros días después de un evento catastrófico y recopilo tanta información como sea posible para ayudar a las familias a decidir si continúan con la terapia para prolongar la vida o cambian al consuelo. Estas conversaciones son desafiantes, especialmente cuando nuestros colegas neurólogos dicen que el paciente simplemente necesita más tiempo. Me preocupa que las continuas intervenciones agresivas, como la inserción quirúrgica de un tubo de traqueotomía, puedan causar sufrimiento innecesario a los pacientes y sus familias mientras se busca un resultado que puede ser inalcanzable. Al mismo tiempo, nunca quiero interrumpir demasiado pronto el apoyo para prolongar la vida.
Cuando meses después vuelvo a ver a estos pacientes en el hospital de larga estancia, todavía sin poder comunicarse con el mundo exterior, me pregunto: ¿Qué es peor: dar esperanza aunque no se haga realidad? ¿O negarle a alguien la oportunidad de sorprendernos?
Estas preguntas son la razón por la que leí con tanto interés el reciente estudio del New England Journal of Medicine. Los neurólogos entrevistaron a casi 250 pacientes que no respondían mientras los monitoreaban mediante imágenes cerebrales o monitoreo de ondas cerebrales. Se pidió a los pacientes que se imaginaran realizando actividades como tenis o natación, tareas cognitivas complejas que requieren atención sostenida. Se podría suponer que las personas que parecen completamente inconscientes del mundo exterior y que son incapaces de siquiera estrechar la mano cuando se les pregunta, no serían capaces de entender o cumplir con tal solicitud.
Y, sin embargo, las imágenes cerebrales sugirieron que una cuarta parte de los pacientes escucharon y siguieron instrucciones, una señal de que exhiben lo que algunos neurólogos llamarían “conciencia encubierta”. Dada la dificultad de la prueba en sí, los investigadores creen que la cifra de un cuarto es en realidad una subestimación de cuántos pacientes alcanzaron un cierto nivel de conciencia.
Estos pacientes fueron evaluados un promedio de ocho meses después de sufrir lesiones cerebrales. En otras palabras, es posible que muchos de ellos hayan estado viviendo con una conciencia oculta durante bastante tiempo, lo suficientemente conscientes como para comprender el lenguaje pero incapaces de expresarlo. “¿Cuántas personas yacen en la cama, siendo ignoradas y el personal hablando de ellas como si no estuvieran allí, sin libros grabados ni televisión?”, preguntó Brian Edlow, neurólogo de cuidados intensivos del Hospital General de Massachusetts y coautor del estudio. autor del estudio New England Journal of Medicine.
No lo sabemos. Obviamente, hay pacientes para quienes los exámenes neurológicos estándar no pueden revelar el verdadero nivel de función cerebral. Y, sin embargo, no existe ningún esfuerzo concertado y generalizado para detectar la conciencia encubierta de estos pacientes mediante pruebas de nivel superior (a pesar de saber que estas pruebas lo permiten). El tipo de imágenes cerebrales y el posterior análisis de datos requieren dinero, experiencia y recursos humanos. Esto no está disponible en la mayoría de los centros y ciertamente no en la mayoría de los centros de atención crónica.
También surge la pregunta de qué es lo que dice el Dr. Nicholas Schiff, neurólogo de Weill Cornell Medicine y coautor del estudio del New England Journal of Medicine, llamó “sesgo de inutilidad”, la creencia de que incluso si supiéramos quiénes son los pacientes, todavía no hay manera de ayudarlos realmente.
Eso ya no es cierto. Para los pacientes que están verdaderamente encarcelados (es decir, sus capacidades cognitivas están completamente preservadas pero no pueden moverse debido a un derrame cerebral específico o una enfermedad neuromuscular como la esclerosis lateral amiotrófica o ELA), los investigadores están probando un llamado cerebro-computadora intracortical. interfaz. Esta máquina se implanta en el cerebro, lee la información procedente de la corteza motora del paciente (esencialmente traduce lo que su cuerpo intenta decir) y la convierte en lenguaje. Esta tecnología ha dado a las personas que están completamente paralizadas la capacidad de comunicarse.
Aún no se ha intentado comunicar con esta tecnología a personas con conciencia encubierta. Dado que se trata de pacientes con lesiones cerebrales, la comunicación probablemente sería incompleta. Pero no sabremos cuánto es posible hasta que lo intentemos, razón por la cual el Dr. Schiff y su equipo están trabajando en protocolos de investigación que algún día podrían dar voz a estos pacientes.
Recientemente, me encontré junto a otra cama en el hospital de larga estancia visitando a un joven que había sufrido una lesión cerebral grave a causa de un accidente de bicicleta casi seis meses antes. Sus padres se sentaron junto a su cama como lo hacían todos los días. Los ojos del paciente estaban abiertos, pero no respondió a mi voz, ni me apretó las manos cuando se lo pedí, ni me siguió con la mirada mientras caminaba por la habitación. No sabía cuánto de él todavía estaba allí y si sería una vida que encontraría aceptable si fuera consciente de ello.
Esta vez hice una pausa para considerar las últimas investigaciones. Hablé con él antes de que comenzara mi examen. Quizás no hizo ninguna diferencia, pero quizás sí. Por muy preocupantes que sean estas preguntas, por muy incómodo que sea lidiar con este nivel de incertidumbre, no podemos mirar hacia otro lado.
Daniela J. Lamas, escritora de opinión colaboradora, es médica de cuidados intensivos y pulmonares en el Hospital Brigham and Women’s de Boston.
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