Un padre de dos hijos de Melbourne se está embarcando en un ciclo épico para recaudar fondos para la investigación de un raro trastorno neurogenético que padece su hijo pequeño.
Stu Place, de 43 años, completa la ruta de 15.451 kilómetros hasta las ciudades estadounidenses de Moon, Oklahoma y Back, Texas, en una bicicleta estática desde su casa en Hampton East.
Su hijo Will, de cuatro años, nació con SLC6A1, una forma rara y grave de epilepsia para la que no existe cura. Por lo tanto, el Sr. Place espera recaudar 768.800 dólares: 1 dólar por cada kilómetro de distancia hasta la luna real y de regreso para recibir tratamiento.
Sólo hay 13 niños en Australia con esta enfermedad, que es tan rara que ni siquiera tiene un nombre propio.
Will también sufre de discapacidad intelectual, autismo, no habla en absoluto y tiene trastornos del sueño, del comportamiento y del movimiento.
“Es una enfermedad realmente monstruosa”. “Cada centavo recaudado va directamente al Instituto Florey para apoyar el desarrollo de un tratamiento que salve vidas para SLC6A1”, dijo Place al Daily Mail Australia.
El Instituto Florey de Neurociencia y Salud Mental de la Universidad de Melbourne es el centro de investigación del cerebro más grande del hemisferio sur.
“Confiamos en que el dinero recaudado permitirá que la investigación continúe durante uno o dos años más y que puedan llevarla a ensayos clínicos”, dijo.
Stu Place de Melbourne (en la foto de la izquierda) viaja en bicicleta a la luna y regresa para recaudar fondos para el tratamiento del raro trastorno neurogenético que padece su pequeño hijo Will (en la foto de la derecha).
Los padres de Will Place, Vicki (izquierda) y Stu (derecha), aparecen en su casa de Hampton East.
El enorme viaje virtual que Mr Place ha emprendido desde el 1 de diciembre durará 50 días, con el día de Navidad marcando la mitad del camino, y ya se ha recaudado casi un cuarto de millón de dólares.
Place seguirá pedaleando el día de Navidad, pero no intentará recorrer los 300 kilómetros que intenta completar otros días de la semana.
Sorprendentemente, logra completar todos los paseos en bicicleta mientras trabaja a tiempo completo en la industria de inversiones.
“Conduzco al menos 230 km entre semana y 250 km todos los sábados y domingos los fines de semana”, explicó Place.
“Monto en bicicleta entre 7,5 y 9,5 horas al día”.
Algunos días recorre unos 300 km para compensar los retrasos, por lo que al día 50 no le quedan muchos kilómetros.
Sus paseos en bicicleta entre semana comienzan a las 4:30 a. m. y recorre unos 100 km entre esa hora y las 7:30 a. m. cuando va a la ciudad a trabajar.
A la hora del almuerzo pasa unas horas más en bicicleta en un lugar que alquiló cerca de su trabajo.
Will (en la foto con su padre) nació con SLC6A1, una forma rara y grave de epilepsia.
Place y su esposa Vicki también tienen un hijo de ocho años llamado Angus.
“Intento llegar a casa a las 6:30 p. m., pasar una o dos horas con los niños y luego, una vez que están en la cama, vuelvo a montarme en la bicicleta, lo que normalmente me lleva alrededor de las 10:30 p. m.”, dijo.
“Cuando salgo, como, me preparo para la mañana siguiente y me ducho, La mayoría de las noches sólo duermo 4,5 horas, excepto los fines de semana.’
La idea de ir y volver a la luna en bicicleta se les ocurrió a Stu y Vicki hace unos dos años.
“Pensamos que este concepto podría resonar en los padres y seres queridos, en casi todo el mundo”. “Sabes, vamos a la luna por nuestros seres queridos y nuestros hijos”, dijo Place.
“Obviamente no era posible ir a la luna. Así que decidimos buscar ciudades alrededor del mundo llamadas Moon and Back y las encontramos a ambas en los EE. UU., lo cual es bastante sorprendente”.
Sin embargo, no se subió a la bicicleta sin práctica.
Will (en la foto) también sufre discapacidad intelectual y autismo, no habla en absoluto y tiene trastornos del sueño, del comportamiento y del movimiento.
“He estado en un programa de entrenamiento especial durante unos 10 meses sólo para prepararme para lo que estoy haciendo ahora”, dijo.
Place dijo que andar en bicicleta era “exigente física y mentalmente”.
‘I“También es una carga enorme para la familia y para mi esposa, que está en casa cuidando a los niños y llevándolos a todas sus actividades escolares y deportivas, etc.”, dijo.
“Así que ahora ella lleva el 100 por ciento de la carga en casa”.
Pero Place dijo que todo valdría la pena si el maratón virtual lograra recaudar una cantidad decente de dinero para la investigación de esta rara enfermedad.
“Es ambicioso, pero estamos alcanzando las estrellas y tenemos esperanzas”, afirmó.
Las convulsiones de Will son en su mayoría controlado mediante medicación.
“La última vez que tuvo una serie de convulsiones fue hace unos tres o cuatro meses, mientras su cuerpo crecía y se adaptaba a diferentes medicamentos”, dijo Place.
“Tuvo una pequeña recaída, pero pudimos recuperar el control, lo cual fue increíblemente afortunado para nosotros”.
Will (en la foto de la bicicleta estática) dijo que andar en bicicleta era exigente física y mentalmente.
Aunque Will no puede entender por qué su padre pasa tanto tiempo en bicicleta últimamente, su hermano mayor Angus sí.
“Él sabe lo que está pasando. PAGRobo más de lo que le doy crédito. “Va por buen camino”, dijo Place.
“Tuvimos una buena charla antes del evento sobre lo que hago y por qué lo hago”. Pero no es una conversación típica que se tiene con un niño de ocho años.
“Es mucho para él digerir y asimilar.” Eso es difícil porque hace muchas preguntas sobre Will y qué podría pasar y qué sucedería si esto no funciona.
“Es desgarrador”.
Puedes contribuir a la búsqueda de una cura y tratamiento para SLC6A1, haga clic aquí.
